Дети-инвалиды и их семья

3 Дети-инвалиды и их семья

Умственное, психическое развитие таких детей ничем не отличается от развития их сверстников. Более того, эти дети не по возрасту рассудительны, чаще других обладают признаками одаренности.

Дошкольники даже с неявными признаками инвалидности к трем-четырем годам начинают осознавать свое отличие от окружающих детей и взрослых. Поэтому формирование их внутреннего Я приобретает специфический характер. Процесс освоения ими социальных норм и правил зачастую имеет оттенок сверхкомпенсации. На людях дети-инвалиды демонстрируют чрезмерную покладистость, стараются все делать, как положено, всячески стремятся избегать всевозможных нарушений. Тем самым они пытаются доказать окружающим, что ни в чем им не уступают, что они не хуже их.

Дети, находящиеся в постоянном контакте с инвалидами, быстро привыкают к особенностям их облика и поведения, с ними охотно общаются, проявляют искренний интерес. Поэтому проблема в большей степени заключается в негативных установках родителей и ближайших родственников детей-инвалидов. Мамы и палы этих ребятишек часто испытывают чувство вины перед своими отпрысками за то, что не смогли наградить их полноценным здоровьем. Став затяжным, это чувство может выражаться в особой озабоченности судьбой своего ребенка, гиперопеке или чрезмерном потакании его капризам. Другим выражением этой проблемы является депрессия, которая сопровождает периоды ухудшения состояния больных детей.

Работа с семьей - важная составная часть социально-психологической помощи детям-инвалидам. Детишки черпают в своих близких силы для преодоления болезненных состояний, выполнения малоприятных медицинских процедур и манипуляций, необходимых для поддержания их самочувствия. К сожалению, помощь семьям у нас обычно ограничивается незначительной финансовой поддержкой. Однако психологическая реабилитация - не менее важная часть социальной работы с детьми-инвалидами, и нуждаются в ней не только сами ребята, но и их родители.

Психологическая помощь взрослым позволяет упрочить супружеские узы. Ведь в семьях, где на свет появляется ребенок-инвалид, разводы - вполне обычное явление, причем происходят они чаще по инициативе мужчин. Работа с семьей мобилизует и сплачивает ее членов, способствует скорейшему обзаведению еще одним малышом, если инвалидом является первенец.

Родители, испытывая страх за судьбу малыша, передают его ребенку. Интуитивно чувствуя постоянное напряжение взрослых, дошкольники приобретают черты нервозности, издерганности. Мучительные сомнения многих пап и мам о том, знает ли ребенок о своей болезни и о том, насколько она тяжела, напрасны. Действительно, слово «инвалид» ничего не добавляет к ежедневным ощущениям и переживаниям ребят. От понимания своего статуса им не становится ни лучше, ни хуже.

Дети скорее страдают от осознания своей несостоятельности в чем-то, что является нормой для других. Они переживают из-за многочисленных запретов и непрерывных увещеваний со стороны взрослых. Публичная покорность и показное смирение таких детей может сменяться тяжелыми истериками и капризами, когда они остаются один на один с родными и близкими. Их грубые, порой агрессивные выходки в адрес родителей являются реакцией на их гиперопеку, озабоченность и страхи.

Оптимальным может считаться такое поведение взрослых, которое позволяет детям-инвалидам быстрее адаптироваться к своему положению, приобрести черты, компенсирующие их состояние. Эгоистическая любовь родителей, стремящихся оградить своих отпрысков от всех возможных трудностей, мешает их нормальному развитию. Дети-инвалиды остро нуждаются в родительской любви, но не любви-жалости, а любви альтруистической, учитывающей интересы ребенка. Малышу предстоит дальнейшая не самая легкая жизнь, и, чем более самостоятельным и независимым он будет, тем легче сможет перенести все трудности и невзгоды.

Дети, о которых идет речь, нуждаются не в запретах, а в стимуляции приспособительной активности, познании своих скрытых возможностей, развитии специальных умений и навыков. Конечно, закрывать глаза на то, что малыш серьезно болен, нельзя. Но и постоянно держать его под стеклянным колпаком тоже не годится. Чем меньше внимание больного будет сконцентрировано на нем самом, тем больше вероятность и успешность взаимодействия его с окружающими. Если родителям удастся научить ребенка думать не только о себе, то судьба его сложится гораздо более счастливо.

Немаловажной является проблема прав детей-инвалидов. В частности, это относится к их праву на образование в обычных общеобразовательных школах.

Конвенция о правах ребенка вступила в силу в 1990 году. Статья 23 Конвенции провозглашает право ребенка-инвалида «на полноценную и достойную жизнь в условиях, которые обеспечивают его достоинство, способствуют его уверенности в себе и облегчают его активное участие в жизни общества». Однако многие ее положения на практике не выполняются.

4 Законодательство в области социальной работы с детьми- инвалидами

Конституция, как основной закон государства, важнейшие законы, нормативно-правовые акты образуют то правовое пространство, в котором функционирует социальный механизм защиты и поддержки всех слоев населения. Эффективность деятельности этого механизма непосредственно связана с профессиональной деятельностью специалистов: социальных и медицинских работников, педагогов, дефектологов, психологов и т.д. Поэтому необходима юридическая компетентность всех профессионалов, особенно в области работы с наиболее незащищенными слоями населения, к которым относятся и дети – инвалиды.

В основу законодательства в сфере работы с детьми с ограниченными возможностями положены международные документы ООН, гарантирующие всем категориям населения равные права. Однако, для детей-инвалидов, как и для некоторых других малозащищенных слоев населения, предусматривается ряд специфических прав и льгот, учитывающих их особые нужды и положение.

В числе основных международных документов, защищающих и гарантирующих права этой категории детей, можно назвать следующие: «Всеобщая Декларация прав человека», «Декларация о правах инвалидов», «Декларация о правах умственно отсталых лиц», «Конвенция о правах ребенка», «Стандартные правила обеспечения равных возможностей для инвалидов». (См. Приложения).

Для детей–инвалидов, согласно «Конвенции о правах ребенка», предусматривается приоритетное удовлетворение особых потребностей такого ребенка в области образования, профессиональной подготовки, медицинского обслуживания, восстановления здоровья, подготовки к трудовой деятельности, а так же обеспечивается соответствующая помощь такому ребенку и его семье.

На удовлетворение тех же нужд направлен закон «О правах ребенка»..Он определяет правовой статус этой категории детей, как самостоятельных субъектов, и направлен на обеспечение его физического и нравственного здоровья, формирование национального самосознания на основе общечеловеческих ценностей мировой цивилизации. Особое внимание и социальная защита гарантируются детям–инвалидам, с особенностями психофизического развития и оказавшимся в других неблагоприятных ситуациях.

Как и все другие дети, ребенок со специфическими потребностями имеет право жить и воспитываться в семье, которое закрепляется. Родители, соответственно, должны принять на себя обязанности по содержанию своего ребенка до 16 лет и далее, если ребенок в этом нуждается. Однако, особое внимание уделяется и людям, воспитывающим ребенка–инвалида (его родителям, опекунам). Государством выплачивается пособие по уходу за такими детьми, независящие от дохода семьи. Время ухода за ребенком со специфическими нуждами зачисляется одному из родителей (который осуществляет уход) в стаж работы для получения трудовой пенсии.

Дети со специфическими потребностями имеют право на получение пенсии, которая зависит от его (ребенка) степени нарушения здоровья.

Предусматривается для таких детей и бесплатное получение медикаментов, а так же предоставление физкультурно-оздоровительных услуг с их частичной оплатой или бесплатно.

Важным документом в сфере организации помощи детям с ограниченными способностями являются «Основные направления в государственной семейной политике». Одной из ее целей является создание условий для воспитания в семье детей-инвалидов с последующей интеграцией их в общество. Для реализации этой цели предлагаются следующие меры:

- предоставление нуждающимся семьям с детьми дополнительной финансовой и натуральной помощи, услуг;

- развитие сети дошкольных учреждений различных форм собственности с гибким режимом работы, различного типа и назначения (в том числе и для детей с особенностями развития);

- предоставление возможностей для обучения и воспитания детей с особенностями психофизического развития в учебно –воспитательных учреждениях общего типа;

- развитие сети специализированных учреждений, предназначенных для содержания детей-инвалидов;

- формирование системного подхода к решению проблем этой категории детей и созданию условий для их реабилитации и интеграции в общество;

- совершенствование системы социальной защиты семей, воспитывающих детей – инвалидов.

Изменения в социальной политике в отношении детей со специфическими потребностями влекут за собой и изменения типов учреждений, занимающихся оказанием помощи этой категории детей.

Важную роль в оказании социальной помощи детям с ограниченными возможностями играет Президентская программа «Дети России» и, в частности, ее подпрограмма «Дети – инвалиды». Ее возникновение связано с неразвитостью сети восстановительного лечения, неудовлетворительная оснащенность медицинских учреждений современной диагностической и реанимационной аппаратурой. Все это приводит к несвоевременному выявлению врожденных и наследственных заболеваний и недостаточной реабилитации детей – инвалидов.

Данная подпрограмма ставит перед собой следующие задачи в области работы с детьми – инвалидами:

- повышение эффективности профилактической работы по предупреждению детской инвалидности;

- создание предпосылок для комплексной психолого-педагогической и социальной реабилитации детей – инвалидов;

- обеспечение их техническими средствами реабилитации и средствами, облегчающими бытовое обслуживание;

- повышение уровня технической оснащенности детских реабилитационных учреждений для внедрения современных методов лечения и реабилитации детей – инвалидов;

- организация научных исследований, научно-методическое и информационное обеспечение решения проблем детской инвалидности;

- подготовка и повышение квалификации кадров, работающих с детьми этой категории.

Таким образом, можно сказать, что законодательство направлено на создание условий, обеспечивающих жизнь семьи с ребенком – инвалидом. Однако, инвалиды и их семьи относятся к наиболее малообеспеченным категориям населения, так как, в силу сложившейся в стране ситуации, пенсии и пособия на детей инвалидов не могут обеспечить такому ребенку и его семье достойную жизнь. Следует также учесть, что забота о таких детях отнимает много сил, времени, внимания, терпения и родители не могут работать «в полную силу», что так же создает определенные материальные трудности. Также хотелось бы отметить, что законодательство не предусматривается архитектурной нормой, необходимые для свободного передвижения инвалидов. По нашему мнению, социальной политикой в сфере оказания помощи инвалидам мало внимания уделяется изменению общественного мнения относительно этой категории населения, что немаловажно.

Заключение

На основе проделанной работы можно говорить о следующих тенденциях в оказании социальной помощи детям-инвалидам.

Оказание помощи этой категории детей может осуществляться как в учреждениях интернаторного типа, так и в условиях семьи. При этом приоритетность отдается воспитанию таких детей в семье.

Использование «командного подхода», который предполагает профессиональный, системный подход к социальной работе с семьей в целом, что весьма эффективно.

Многочисленные исследования заболеваний, приводящих к инвалидности, содействуют все более широкому использованию индивидуальных реабилитационно-коррекционных программ, которые учитывают потребности ребенка и пожелания семьи. На наш взгляд это будет содействовать более эффективному оказанию помощи.

Система реабилитации должна охватывать все сферы жизнедеятельности. При этом особое внимание уделяется социальной и профессиональной ориентации, что имеет немаловажное значение для развития у ребенка навыков независимой самостоятельной жизни.

Одним из самых важных, на наш взгляд, является обеспечение полноценного образования. Особую роль в этом играет интегрированное обучение, которое закреплено законодательством. Оно способствует решению ряда задач: образовательных, формирования отношений здорового ребенка к больному и наоборот и т.п.

Большее внимание следует уделять ранней диагностике и началу реабилитации / абилитации. Эта проблема особенно остро стоит у нас, где слабость диагностической базы и поздняя выявляемость нарушений приводят к росту числа патологий с возрастом.

Список используемой литературы

1. Аксенова Л.И. Правовые основы специального образования и социальной защиты детей с отклонениями в развитии. // Дефектология. – 1997. - №1.

2. Боровая Л.П. Социально-психологическая помощь семьям, имеющих тяжело больных детей. // Социально-педагогическая работа. – 1999. - №6.

3. Маллер А.Р. Новое в оказании помощи детям-инвалидам. // Дефектология. – 2006.- №1.

4. Маллер А.Р. Ребенок с ограниченными возможностями: Книга для родителей. М.: Педагогика – Пресс, 2001.

5. Мастюкова Е.М., Московкина А.Г. Они ждут нашей помощи. М.: Педагогика, 1999.

6. Основы социальной работы: Учебник. Под редакцией П.Д. Павленок. М.: ИНФРА – М, 1998.

7. Питерси М., Трилор Р. Программа ранней помощи детям с отклонениями в развитии «Маленькие ступеньки». Мн.: Издательство БелАПДИ, 1999.

8. Российская энциклопедия социальной работы. Т.1. Под ред. А.И. Панова, Е.И. Холостовой. М.: Институт социальной работы, 1997.

9. Хряпина Т. Последний земной приют: Заметки со 2 Международного семинара по оказанию помощи безнадежно больным // Медицинский вестник. – 1999.

10. Матейчек «Родители и дети» М., «Просвещение», 1992 год.

Приложения

Указ Президента российской Федерации от 2 октября 1992 г. №1156

«О мерах по формированию доступной для инвалидов среды жизнедеятельности»

(Извлечение)

В целях обеспечения доступности для инвалидов объектов социальной и производственной инфраструктуры, средств транспорта, связи и информатики постановляю:

1. Установить, что не допускаются:

проектирование застройки городов и других поселении, разработка проектов на строительство и реконструкцию зданий и сооружений без учета требовании доступности их для инвалидов, разработка новых средств индивидуального и общественного пассажирского транспорта, связи и информатики без модификаций, приспособленных для пользования отдельными категориями инвалидов, - с момента вступления в силу настоящего Указа;

застройка городов и других поселений, строительство и реконструкция зданий и сооружений без обеспечения требований доступности их для инвалидов, а также серийное производство средств индивидуального и общественного пассажирского транспорта, связи и информатики без модификаций, приспособленных для пользования отдельными категориями инвалидов, - с 1 января 1994 года.

Общепризнанные принципы и нормы международного права и международные договоры Российской Федерации являются составной частью ее правовой системы. Если международным договором Российской Федерации установлены иные правила, чем предусмотренные законом, то применяются правила международного договора.

Конституция Российской Федерации ст. 15, ч. 4

Всеобщая декларация прав человека от 10 декабря 1948 г.

(Извлечение)

Статья 22.

Каждый человек как член общества имеет право на социальное обеспечение и на осуществление необходимых для поддержания его достоинства и для свободного развития его личности прав в экономической, социальной и культурной областях через посредство национальных усилий и международного сотрудничества и в соответствии со структурой и ресурсами каждого государства.

Статья 25.

1. Каждый человек имеет право на такой жизненный уровень, включая пищу, одежду, жилище, медицинский уход и необходимое социальное обслуживание, который необходим для поддержания здоровья и благосостояния его самого и его семьи, и право на обеспечение на случай безработицы, болезни, инвалидности, вдовства, наступления старости или иного случая утраты средств к существованию по независящим от него обстоятельствам.

2. Материнство и младенчество дают право на особое попечение и помощь. Все дети, родившиеся в браке или вне брака, должны пользоваться одинаковой социальной защитой.

 

Декларация прав ребенка от 20 ноября 1959 г.

(Извлечение)

Статья 5.

Ребенку, который является неполноценным в физическом, психическом или социальном отношении, должны обеспечиваться специальный, образование и забота, необходимые ввиду его особого состояния.

Декларация о правах инвалидов от 9 декабря 1971 г.

(Извлечение)

1. Выражение "Инвалид" означает любое лицо, которое не может самостоятельно обеспечить полностью или частично потребности нормальной личной и/или социальной жизни в силу недостатка, будь то врожденного или нет, его или ее физических, или умственных способностей.

2. Инвалиды должны пользоваться всеми правами, изложенными в настоящей Декларации. Эти права должны быть признаны за всеми инвалидами без каких бы то ни было исключений и без различия и дискриминации по признаку расы, цвета кожи, пола, языка, вероисповедания, политических или иных убеждений, национального или социального происхождения, материального положения, рождения, или любого другого фактора, независимо от того, относится ли это к самому инвалиду или к его или ее семье.

3. Инвалиды имеют неотъемлемое право на уважение их человеческого достоинства. Инвалиды, каковы бы ни были происхождение, характер и серьезность их увечий или недостатков, имеют те же основные права, что и их сограждане того же возраста, что в первую очередь означает право на удовлетворительную жизнь, которая была бы как, можно более нормальной и полнокровной.

4. Инвалиды имеют те же гражданские и политические права, что и другие лица: Пункт 7 Декларации о правах умственно отсталых лиц применяется к любому возможному ограничению или ущемлению этих прав в отношении умственно неполноценных лиц.

5. Инвалиды имеют право на меры, предназначенные для того, чтобы дать им возможность приобрести как можно большую самостоятельность.

6 Инвалиды имеют право на медицинское, психическое или функциональное лечение, включая протезные и ортопедические аппараты, на восстановление здоровья и положения в обществе, на образование, ремесленную профессиональную подготовку и восстановление трудоспособности, на помощь, консультации, на услуги по трудоустройству и другие виды обслуживания. которые позволят им максимально проявить свои возможности и способности и ускорят процесс их социальной интеграции или реинтеграции.

7. Инвалиды имеют право на экономическое и социальное обеспечение и на удовлетворительный уровень жизни. Они имеют право в соответствии со своими возможностями получить и сохранить за собой рабочее место или заниматься полезной, продуктивной и вознаграждаемой деятельностью и являться членами профсоюзных организаций.

8. инвалиды имеют право на то, чтобы их особые нужды принимались во внимание на всех стадиях экономического и социального планирования.

9. Инвалиды имеют право жить в кругу своих семей или в условиях, заменяющих ее, и участвовать во всех видах общественной деятельности, связанных с творчеством или проведением досуга. Что касается его или ее места жительства, то ни один инвалид не может подвергаться какому-либо особому обращению, не требующемуся в силу состояния его или ее здоровья или в силу того, что это может привести к улучшению состояния его или ее здоровья. Если пребывание инвалида в специальном учреждении является необходимым, то среда и условия жизни в нем должны как можно ближе соответствовать среде и условиям нормальной жизни лиц его или ре возраста.

10. Инвалиды должны быть защищены от какой бы то ни было эксплуатации, от любых видов регламентации и обращения, носящих дискриминационный, оскорбительный или унижающий характер.

11. Инвалиды должны иметь возможность пользоваться квалифицированной юридической помощью, когда подобная помощь является необходимой для защиты их личности и имущества; если они являются объектом судебного преследования, они должны пользоваться обычной процедурой, полностью учитывающей их физическое или умственное состояние.

12. С организациями инвалидов могут проводиться полезные консультации по всем вопросам, касающимся прав инвалидов.

13. Инвалиды, их семьи и их общины должны быть полностью информированы всеми имеющимися средствами о правах, содержащихся о настоящей Декларации.

Конвенция о правах ребенка от 20 ноября 1989 г.

(Извлечение)

Статья 23.

1. Государства-участники признают, что неполноценный в умственном или физическом отношении ребенок должен вести полноценную и достойную жизнь в условиях, которые обеспечивают его достоинство, способствуют его уверенности в себе и облегчают его активное участие в жизни общества.

2. Государства-участники признают право неполноценного ребенка на особую заботу, поощряющую и обеспечивают предоставление при условии наличия ресурсов имеющему на это право ребенку и ответственным за заботу о нем помощи, о которой подана просьба и которая соответствует состоянию ребенка и положению его родителей или других лиц, обеспечивающих заботу о ребенке.

3. В признание особых нужд неполноценного ребенка помощь в соответствии с пунктом 2 настоящей статьи предоставляется, по возможности, бесплатно, с учетом финансовых ресурсов родителей или других лиц, обеспечивающих заботу о ребенке, и имеет целью обеспечение неполноценному ребенку эффективного доступа к услугам в области образования, профессиональной подготовки, медицинского обслуживания, восстановления здоровья, подготовки к трудовой деятельности и доступа к средствам отдыха таким образом, который приводит к наиболее полному, по возможности, вовлечению ребенка в социальную жизнь и достижению развития его личности, включая культурное и духовное развитие ребенка.

4. Государства-участники способствуют в духе международного сотрудничества обмену соответствующей информацией в области профилактического здравоохранения и медицинского, психологического и функционального лечения неполноценных детей включая распространение информации о методах реабилитации общеобразовательной и профессиональной подготовки, а также доступ к этой информации, с тем чтобы позволить государствам - участникам улучшить свои возможности и знания и расширить свои опыт в этой области. В этой связи особое внимание должно уделяться потребностям развивающихся стран.

Всемирная декларация об обеспечении выживания, защиты и развития детей от 30.09.90 г.

(Извлечение)

Задачи:

Следует уделять больше внимания, проявлять заботу и оказывать поддержку детям-инвалидам, а также другим детям, находящимся в крайне трудных условиях.

Социальная политика в России, ориентированная на инвалидов, взрослых и детей, строится сегодня на основе медицинской модели инвалидности. Исходя из этой модели, инвалидность рассматривается как недуг, заболевание, патология. Такая модель вольно или невольно ослабляет социальную позицию ребенка, имеющего инвалидность, снижает его социальную значимость, обособляет от "нормального" детского сообщества, усугубляет его неравный социальный статус, обрекает его на признание своего неравенства, неконкурентноспособности по сравнению с другими детьми. Медицинская модель определяет и методику работы с инвалидом, которая имеет патерналистский характер и предполагает лечение, трудотерапию, создание служб, помогающих человеку выживать, заметим - не жить, а именно выживать.